Entrevista a Luis Cayo Perez Bueno en AZprensa
Reproduzco, por su interés, la entrevista realizada al Director Ejecutivo del CERMI, Luis Cayo Pérez Bueno, por el diario de información sanitaria azprensa.com, en la que se trata de la anunciada Ley de promoción de la autonomía personal y de atención a las personas en situación de dependencia.
Madrid, 4 enero 2006 (azprensa.com)
Desde la dirección ejecutiva del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), Luis Cayo Pérez trabaja desde hace años en favor de la integración de las personas con discapacidad. CERMI, como agrupación que representa a los tres millones y medio de discapacitados españoles, tiene como objetivo principal la mejora en todos los ámbitos de su vida. La Fundación AstraZéneca ha contado con su estrecha colaboración en una de las más importantes iniciativas de esta institución, el Libro Verde de la Dependencia. También ha participado en seminarios como el celebrado el pasado verano en El Escorial (Madrid), titulado “Un nuevo horizonte para las personas dependientes: la domótica y las tecnologías de la información y de la comunicación”. Luis Cayo Pérez Bueno ha querido compartir algunas reflexiones sobre la discapacidad con azprensa.com.
Como director ejecutivo de CERMI, ¿cuál cree que debe ser el papel de las organizaciones de representantes de discapacitados?
Tienen una importancia capital, decisiva para que los avances sean reales y efectivos. Las organizaciones de personas con discapacidad son el motor de cualquier acción que se lleva a cabo en la esfera de la discapacidad. Si rascamos un poco, detrás de cualquier medida política o progreso experimentado, encontramos una demanda, una petición, una gestión o una actitud de presión de una organización de personas con discapacidad. Cuanto más asociacionismo, cuanto más movimiento social, más políticas y más avances. En España existen en la actualidad tres millones y medio de discapacitados.
¿Cuáles son los principales obstáculos con los que se encuentran?
En buena medida, las personas con discapacidad arrastran su condición histórica de ciudadanos de segunda, individuos que no tienen un pleno poder sobre su existencia, que no llevan la vida que quieren y que desean. Se ven sometidos a tantas exclusiones, a estados estructurales de discriminación, a condicionamientos no queridos que están más allá de su decisión y alcance, que en muchos casos son personas que no disfrutan más que nominalmente de los derechos de todo tipo que son usuales en las democracias. La ausencia de igualdad de oportunidades, la exclusión y la discriminación, la dependencia de instancias ajenas a sus propias personas, constituyen el triste paisaje que hay detrás de muchas personas con discapacidad, todavía.
¿Qué soluciones proponen desde CERMI?
Las soluciones deben estar a la altura del problema, esto es, han de ser muchas y muy intensas. Pero para no fatigar a los lectores, las resumiría en dos, capitales, a mi entender. Por una parte, cada persona con discapacidad, cada familia de una persona con discapacidad, en caso de que aquélla no pueda representarse a sí misma, debe cobrar conciencia de su total y completa ciudadanía, de sus capacidades para ser titular de derechos, de su individualidad y de su dignidad intangible. Por otra, hay que desatar un proceso, en la esfera social y política, de llevar la discapacidad a las agendas públicas, a los primeros puestos de la atención política e institucional. Se trata de procesos paralelos y contemporáneos: en el plano personal, adueñarse de sí mismo; en el plano político, activar la discapacidad.
¿Cree que el nivel legislativo en España con respecto a la discapacidad es suficiente? ¿Cuáles son las principales reivindicaciones de CERMI en este sentido?
En España, como ocurre en general, adolecemos de una inflación de normas y disposiciones. Otra cosa muy distinta es su grado de cumplimiento, de exigibilidad, que deja mucho que desear. Muchas de las normas son más retóricas que reales, bienintencionadas pero sin eficacia práctica. Creo que en estos últimos años, se ha mejorado y nos vamos dotando de mejores y más eficaces marcos normativos. Incluso en el plano de los principios, estamos llevando la discapacidad de la visión reduccionista y parcial de lo “social”, de “los servicios sociales”, a la de la discapacidad como cuestión de derechos humanos, como una dimensión más, integral, de los derechos humanos. Hemos de darnos normas jurídicas que sirvan a un propósito tan sencillo como éste: extender efectivamente los derechos humanos a todas y cada una de las personas con discapacidad.
¿Podríamos decir que la situación de las personas dependientes en España es similar a la de nuestros vecinos europeos?
Es muy difícil comparar y asimilar los grados de protección social en y entre los países europeos. No existe un espacio común social europeo, por más que se diga. Cada país lleva su propia política social y las comparaciones son arduas y muchas veces improductivas, de tan disímiles que son las situaciones de partida. Dicho esto, es claro que España está lejos de los niveles medios de protección social, incluidas las situaciones de necesidad de apoyos generalizados. Realmente, en España no ha existido nunca un Estado del Bienestar con el alcance e intensidad del desarrollado en los países nórdicos o en los centroeuropeos. En general, el que existió en los países más ricos de Europa. No digo que el Estado del Bienestar sea lo deseable, me limito a señalar que en España nunca se ha alcanzado un grado de protección propio del Estado del Bienestar en su expresión más pura. Eso se nota en cualquiera de las variables de protección que comparemos, comprendidas las de las personas con grandes necesidades de apoyo. En España, los derechos sociales tradicionales –los que aquí seguimos atendiendo desde unos raquíticos servicios sociales- no alcanzan la categoría de derechos, ni de sistema, de cuarto pilar.
¿En qué manera las tecnologías de la información y la domótica pueden favorecer la vida cotidiana de las personas con discapacidad?
Alguien ha dicho, acertadamente, que las tecnologías son un aliado de las personas con discapacidad y de las personas con grandes necesidades de apoyo. Son quizás el instrumento más eficaz para favorecer la vida autónoma e independiente. Eso está fuera de duda. Otra cuestión es si las nuevas tecnologías, si las innovaciones que ofrece la ciencia, la técnica y el mercado, llegan por igual a las personas con discapacidad. Hay todavía muchas barreras económicas, de información, etc., que están impidiendo o dificultando el acceso generalizado, el uso y disfrute de esa fuente de liberación.
Uno de los problemas más preocupantes de la sociedad española, en el que ya se incidió en el “Libro Verde de la Dependencia”, es el más que previsible incremento de la población mayor de 65 años, con el consiguiente aumento de personas dependientes. ¿Se están realizando los suficientes esfuerzos desde las distintas administraciones para hacer frente a esta cuestión?
Como es público y notorio, en estos momentos nos encontramos en pleno debate sobre la llamada (y anhelada) Ley de Autonomía Personal y Atención a las Situaciones de Dependencia. Se trata del gran reto de la política social -más, de toda la Política española en mayúsculas- para estos y los próximos años. La conciencia del problema es muy aguda. Allí donde vas oyes hablar del tema. Todos los esfuerzos deben centrarse en aprobar una Ley y crear “ex novo” un Sistema Nacional digno de tal nombre. España tiene la suficiente madurez política y económica para responder a ese desafío. Los ciudadanos españoles han dicho que están dispuestos a comprometer, incluso aportando más, para que ese Sistema se cree y nazca.
¿Qué nos falta, pues?
Voluntad política, altura de miras, cierta productiva audacia. Espero que nuestros gobernantes sean dignos de la ciudadanía a la que representan y salgan bien del paso.
También en el “Libro Verde” se daba especial importancia al papel de los cuidadores, en muchos casos olvidados. ¿Qué necesidades, todavía por cubrir, señalaría como básicas para este colectivo?
Son los grandes olvidados, los omitidos, los invisibles. Están resolviendo, o al menos, afrontando en solitario, un problema de proporciones ingentes y apenas hemos reparado en ellos, ni siquiera para darles cortésmente las gracias. No ya dinero, o ayudas, o apoyo, las puras y simples gracias. La familia sigue siendo, en España, la única y verdadera red de apoyos y asistencias. Nuestra sociedad se mantiene porque hay una red familiar que soporta, que atenúa las situaciones más críticas. En respuesta a ese hecho, indiscutible, tenemos las políticas familiares más débiles, más frágiles, menos enérgicas de Europa. Ironías de la vida: parece que desde lo público ignoramos los mejores esfuerzos privados.
Como director ejecutivo de CERMI, ¿qué objetivos se plantearon con su activa participación en la redacción del “Libro Verde de la Dependencia”? ¿Se ha visto cumplido alguno de ellos?
El “Libro Verde” promovido por la Fundación AstraZéneca y pilotado por Julio Sánchez Fierro fue el primer gran esfuerzo del sector privado para ordenar, sistematizar y proponer al debate social y político la necesidad de regular la atención a las situaciones de apoyos generalizados. Se cumplieron plenamente las aspiraciones: crear debate, hacer visible la cuestión, apelar a las conciencias, no sólo con llamamientos, sino con datos, con análisis, con propuestas. Felicito a la Fundación AstraZéneca por esta iniciativa, tan rentable socialmente.
Madrid, 4 enero 2006 (azprensa.com)
Desde la dirección ejecutiva del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), Luis Cayo Pérez trabaja desde hace años en favor de la integración de las personas con discapacidad. CERMI, como agrupación que representa a los tres millones y medio de discapacitados españoles, tiene como objetivo principal la mejora en todos los ámbitos de su vida. La Fundación AstraZéneca ha contado con su estrecha colaboración en una de las más importantes iniciativas de esta institución, el Libro Verde de la Dependencia. También ha participado en seminarios como el celebrado el pasado verano en El Escorial (Madrid), titulado “Un nuevo horizonte para las personas dependientes: la domótica y las tecnologías de la información y de la comunicación”. Luis Cayo Pérez Bueno ha querido compartir algunas reflexiones sobre la discapacidad con azprensa.com.
Como director ejecutivo de CERMI, ¿cuál cree que debe ser el papel de las organizaciones de representantes de discapacitados?
Tienen una importancia capital, decisiva para que los avances sean reales y efectivos. Las organizaciones de personas con discapacidad son el motor de cualquier acción que se lleva a cabo en la esfera de la discapacidad. Si rascamos un poco, detrás de cualquier medida política o progreso experimentado, encontramos una demanda, una petición, una gestión o una actitud de presión de una organización de personas con discapacidad. Cuanto más asociacionismo, cuanto más movimiento social, más políticas y más avances. En España existen en la actualidad tres millones y medio de discapacitados.
¿Cuáles son los principales obstáculos con los que se encuentran?
En buena medida, las personas con discapacidad arrastran su condición histórica de ciudadanos de segunda, individuos que no tienen un pleno poder sobre su existencia, que no llevan la vida que quieren y que desean. Se ven sometidos a tantas exclusiones, a estados estructurales de discriminación, a condicionamientos no queridos que están más allá de su decisión y alcance, que en muchos casos son personas que no disfrutan más que nominalmente de los derechos de todo tipo que son usuales en las democracias. La ausencia de igualdad de oportunidades, la exclusión y la discriminación, la dependencia de instancias ajenas a sus propias personas, constituyen el triste paisaje que hay detrás de muchas personas con discapacidad, todavía.
¿Qué soluciones proponen desde CERMI?
Las soluciones deben estar a la altura del problema, esto es, han de ser muchas y muy intensas. Pero para no fatigar a los lectores, las resumiría en dos, capitales, a mi entender. Por una parte, cada persona con discapacidad, cada familia de una persona con discapacidad, en caso de que aquélla no pueda representarse a sí misma, debe cobrar conciencia de su total y completa ciudadanía, de sus capacidades para ser titular de derechos, de su individualidad y de su dignidad intangible. Por otra, hay que desatar un proceso, en la esfera social y política, de llevar la discapacidad a las agendas públicas, a los primeros puestos de la atención política e institucional. Se trata de procesos paralelos y contemporáneos: en el plano personal, adueñarse de sí mismo; en el plano político, activar la discapacidad.
¿Cree que el nivel legislativo en España con respecto a la discapacidad es suficiente? ¿Cuáles son las principales reivindicaciones de CERMI en este sentido?
En España, como ocurre en general, adolecemos de una inflación de normas y disposiciones. Otra cosa muy distinta es su grado de cumplimiento, de exigibilidad, que deja mucho que desear. Muchas de las normas son más retóricas que reales, bienintencionadas pero sin eficacia práctica. Creo que en estos últimos años, se ha mejorado y nos vamos dotando de mejores y más eficaces marcos normativos. Incluso en el plano de los principios, estamos llevando la discapacidad de la visión reduccionista y parcial de lo “social”, de “los servicios sociales”, a la de la discapacidad como cuestión de derechos humanos, como una dimensión más, integral, de los derechos humanos. Hemos de darnos normas jurídicas que sirvan a un propósito tan sencillo como éste: extender efectivamente los derechos humanos a todas y cada una de las personas con discapacidad.
¿Podríamos decir que la situación de las personas dependientes en España es similar a la de nuestros vecinos europeos?
Es muy difícil comparar y asimilar los grados de protección social en y entre los países europeos. No existe un espacio común social europeo, por más que se diga. Cada país lleva su propia política social y las comparaciones son arduas y muchas veces improductivas, de tan disímiles que son las situaciones de partida. Dicho esto, es claro que España está lejos de los niveles medios de protección social, incluidas las situaciones de necesidad de apoyos generalizados. Realmente, en España no ha existido nunca un Estado del Bienestar con el alcance e intensidad del desarrollado en los países nórdicos o en los centroeuropeos. En general, el que existió en los países más ricos de Europa. No digo que el Estado del Bienestar sea lo deseable, me limito a señalar que en España nunca se ha alcanzado un grado de protección propio del Estado del Bienestar en su expresión más pura. Eso se nota en cualquiera de las variables de protección que comparemos, comprendidas las de las personas con grandes necesidades de apoyo. En España, los derechos sociales tradicionales –los que aquí seguimos atendiendo desde unos raquíticos servicios sociales- no alcanzan la categoría de derechos, ni de sistema, de cuarto pilar.
¿En qué manera las tecnologías de la información y la domótica pueden favorecer la vida cotidiana de las personas con discapacidad?
Alguien ha dicho, acertadamente, que las tecnologías son un aliado de las personas con discapacidad y de las personas con grandes necesidades de apoyo. Son quizás el instrumento más eficaz para favorecer la vida autónoma e independiente. Eso está fuera de duda. Otra cuestión es si las nuevas tecnologías, si las innovaciones que ofrece la ciencia, la técnica y el mercado, llegan por igual a las personas con discapacidad. Hay todavía muchas barreras económicas, de información, etc., que están impidiendo o dificultando el acceso generalizado, el uso y disfrute de esa fuente de liberación.
Uno de los problemas más preocupantes de la sociedad española, en el que ya se incidió en el “Libro Verde de la Dependencia”, es el más que previsible incremento de la población mayor de 65 años, con el consiguiente aumento de personas dependientes. ¿Se están realizando los suficientes esfuerzos desde las distintas administraciones para hacer frente a esta cuestión?
Como es público y notorio, en estos momentos nos encontramos en pleno debate sobre la llamada (y anhelada) Ley de Autonomía Personal y Atención a las Situaciones de Dependencia. Se trata del gran reto de la política social -más, de toda la Política española en mayúsculas- para estos y los próximos años. La conciencia del problema es muy aguda. Allí donde vas oyes hablar del tema. Todos los esfuerzos deben centrarse en aprobar una Ley y crear “ex novo” un Sistema Nacional digno de tal nombre. España tiene la suficiente madurez política y económica para responder a ese desafío. Los ciudadanos españoles han dicho que están dispuestos a comprometer, incluso aportando más, para que ese Sistema se cree y nazca.
¿Qué nos falta, pues?
Voluntad política, altura de miras, cierta productiva audacia. Espero que nuestros gobernantes sean dignos de la ciudadanía a la que representan y salgan bien del paso.
También en el “Libro Verde” se daba especial importancia al papel de los cuidadores, en muchos casos olvidados. ¿Qué necesidades, todavía por cubrir, señalaría como básicas para este colectivo?
Son los grandes olvidados, los omitidos, los invisibles. Están resolviendo, o al menos, afrontando en solitario, un problema de proporciones ingentes y apenas hemos reparado en ellos, ni siquiera para darles cortésmente las gracias. No ya dinero, o ayudas, o apoyo, las puras y simples gracias. La familia sigue siendo, en España, la única y verdadera red de apoyos y asistencias. Nuestra sociedad se mantiene porque hay una red familiar que soporta, que atenúa las situaciones más críticas. En respuesta a ese hecho, indiscutible, tenemos las políticas familiares más débiles, más frágiles, menos enérgicas de Europa. Ironías de la vida: parece que desde lo público ignoramos los mejores esfuerzos privados.
Como director ejecutivo de CERMI, ¿qué objetivos se plantearon con su activa participación en la redacción del “Libro Verde de la Dependencia”? ¿Se ha visto cumplido alguno de ellos?
El “Libro Verde” promovido por la Fundación AstraZéneca y pilotado por Julio Sánchez Fierro fue el primer gran esfuerzo del sector privado para ordenar, sistematizar y proponer al debate social y político la necesidad de regular la atención a las situaciones de apoyos generalizados. Se cumplieron plenamente las aspiraciones: crear debate, hacer visible la cuestión, apelar a las conciencias, no sólo con llamamientos, sino con datos, con análisis, con propuestas. Felicito a la Fundación AstraZéneca por esta iniciativa, tan rentable socialmente.
Escrito por Antonio a las
08:33
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